重症儿童救助:钱之外,还缺什么?(下)

重症儿童救助:钱之外,还缺什么?(下)

编者按:有人说,能用钱解决的问题都不是问题,随着在重病儿童救助这条路上越走越远,现实逐渐浮出水面:钱能解决很多问题,但只有钱,仍然远远不够。上期爱心专栏讲述崔澜馨和她所创办的春苗基金会的伙伴们,为重病阴霾下的患儿和他们的家庭,提供一种更为柔和的医疗体验。她们要救的是人,不是病。


作者:谢雯雯  /  摘自:凤凰网公益频道        编辑:爱心志愿者

 

(文接上期)

 

   ” 人世间该有的东西 

 

全心投入公益领域之前,春苗基金会秘书长崔澜馨曾在河北老家行政事业单位工作过。由于不甘心过这样被安排好、一眼就能看到底的人生,她来到北京,做过销售、行政管理,创过业。她心思细腻,善于洞察他人感受,很容易跟人建立起信任关系。那时的她,工作做得风生水起,深受老板信任,心里想的只是怎么把“份内之事”做好。

2006年一次偶然的机会,她认识了留美医学博士刘东。刘东邀请她参加公益活动,刚开始她并不感兴趣,也拒绝了两次。后来她第一次跟着刘东医生去到一所孤残儿童救助寄养中心,直到见到了孩子们,崔澜馨还是觉得自己是个“局外人”,局促地等在原地,被刘东拽了一把到孩子面前做了介绍。

“你摸摸是不是挺凉的呀”,她看到刘东医生给孩子做心脏检查,他双手捂着听诊器对孩子说:“这个(听诊器)头是金属的,两根管子是来听你心脏跳动的声音的。我捂一捂可能会好一点,但等下放在你身上还是会有点凉,但是你不用害怕。”

这番话之所以给崔澜馨留下深刻印象,源于崔澜馨小时候的体验:小时候学校里体检,她最不喜欢的就是医生直接拿着冰凉的听诊器,一下子贴到皮肤,让她心惊一下。在结束回程的车上,崔澜馨开始不停地问刘东各种问题,在国外做医生时的经历,怎么想到加入义诊,还有哪些活动可以参加……

后来,她从志愿活动的参与者转变为组织者,她逐渐接触到那些真的看不起病的小孩。很多时候,都会让她觉得自己在一个“两极世界”中撕扯:一个尽头里,一些人一晚挥霍掉无数金钱;而在另一个尽头,妈爸带着孩子跨省求医,在医院走廊过夜。

在一次救助中,一个小朋友不幸离世,崔澜馨怎么都无法接受,她觉得她还有很多事情可以做。2010年,她辞去企业工作,与刘东一起创办了春苗,希望聚集更多的人和资源进行救助。逐渐地,一批伙伴被汇聚在一起。

春苗顺义儿童成长基地一角

 

 

春苗位于顺义的儿童成长基地的护理阿姨多是周边村里住户,拿着不高的薪水、为重症孤儿提供7×24小时的服务,两班倒。小宝宝们病情危重、护理难度大,夜班阿姨是不能睡觉的。问起坚持的理由,几位阿姨笑答是真的喜欢小孩子,把这些来到基地的小朋友当成了自己的小孩。

而奔波于办公室和几家合作医院之间的医务社工们,到手的薪酬仍难以在北京这样的一线城市与普通水平的白领相比。是什么让他们决定继续?

“你知道吗,这才是人世间该有的东西”,做了两年医务社工以后,这是郭素杰的答案。“你可以给他们一点关怀的时候,那真的不是钱可以解决的问题。”

 

未来会是什么样?

 

“爱与专业”这个崔澜馨提到频率最高的词组,也在这群伙伴的身上和经历中得到了淋漓尽致的展现。作为秘书长的崔澜馨也在十年里不停见证着志同道合伙伴们的加入,还有离开。

“在春苗不同的发展阶段,我们会有不同的合伙人加进来。春苗在医务社工这个领域深耕发展,最需要人的时候,杨雅就‘嘭’蹦出来了,以合伙人身份加入了我们的团队。”

春苗的医务社工们

 

杨雅是拥有14年经验的资深社工,现在负责整个项目部,特别是在医务社工服务的升级——从帮患者家庭“找钱”,发展到链接各类社会资源和危机干预、心理服务;从服务北京几家医院的患者,到为外地伙伴做经验输出、资金支持。

“我们也有一个员工,特别想在我们这里继续做,他从银行跳槽出来在我们这里做了不到两年,然后他爸爸就觉得他做的不是正经工作,后来因为这件事,他还约他爸爸跟我谈了一次。”迫于家庭的不理解,那位员工最终选择离职。

面对这种情况,崔澜馨说道:“除日常运营和管理外,我觉得更重要的一件事就是能够提升大家的待遇,这样大家不仅能让自己生活好,可以养家,还可以更有尊严、有信心地从事这份工作,团队成员可以更稳定、机构也更可持续发展。”

“我们要去跟更多人讲,让大家看到医务社工的价值。”她总结。不仅是公众,大部分医疗体系内部人士对于医务社工的概念和作用也存在认知偏差。

春苗与当地机构合作在昆明市儿童医院开设“爱苗社工站”

 

早在2012年,上海就发布相关文件,成为全国首个在官方政策上扶持医务社工部门的城市。设置医务社工部门,成为上海三甲医院评级的指标之一。

2018年,上海全市拥有医务社工全职156人、兼职409人,所有二级以上医院全部配备了医务社工,实现每400-500张床配备一名专职医务社工。这一大陆地区最高标准,与发达国家相比,仍有巨大的发展需求和空间。

北京之外,随着地方医疗水平的提高、医师多点执业的规范进一步制定和实施,使得支持大城市外的机构进行本地救助成为可能。但认知偏差仍是推进的主要困难之一。“这些必须得是当地机构小伙伴和当地医院新生儿科主任他们特别想做,我们才有机会去做。”春苗在全国范围内寻找“先锋”机构和医院,目前已经定下了一些试点,“第一站是云南,第二站是贵州,第三、四站应该是广州和成都。都是与当地的社工机构或儿童服务机构一起合作。”为减少医疗系统中对于医务社工的认知偏差,春苗还尝试与当地的卫健委等部门合作,组织医务社工的巡回演讲。

认知改变和政策撬动并非一日之功。作为医务社工在中国的长期探索者之一,崔澜馨和春苗同事总是互相打气,“现在开始就是有意义的,如果你知道了但不开始,那就是没有意义的。” (全文完)

 

后记:

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