不再是孩子的 ” 孩子们 ” （上）
编者按：根據2015年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》，大龄自闭症者的就业及养护，成为90.8% 的患者家庭最为担忧的问题。2017年，中国自闭症患者预计超过1000万人。国内诊断出的第一代自闭症儿童，平均年龄已经40岁左右。由于养护、安置机构不够多，使得心智障碍家庭處境艱難，这些群体的大龄托养也成为无法忽视的社会问题。本文介绍了国内目前在这方面的一些探索实践。
转自于： 中国青年报 冰点周刊 作者：张渺 编辑：爱心志愿者
北京慧灵托养中心，是一家为心智障碍人士提供服务的民办非企业机构，创办32年，在全国26个城市中，有65个社区服务点。大福家是北京慧灵目前仅存的两个服务点中的一个。在大福家，56岁的燕民年龄最大，其他大多是自闭症患者，平均20岁出头。陈定英是大福家的家庭辅导员，她口中的“孩子”，包括比她大了很多岁的燕民。
成年人的看护比小孩子的看护难多了
在北京慧灵的天通苑服务点，学员们平均年龄超过了25岁，有的坐在沙发上，口中一直发出意义不明的单音，有的靠墙站着。他们当中年龄最大的48岁，患有唐氏综合征。卧室里，每个人的床头都贴着自己的照片，他们需要凭着照片找自己的床位。
午饭时间到了，负责人武桂菊挨个招呼每个人吃饭。“去洗手”“坐下”“盛饭”，她一个接一个发出指令。有的人坐好了，有的人跑过来抢座位，将近10分钟过去，才终于全部就位。“也就夜里睡觉的时候，我能休息一会儿吧。”武桂菊笑着说，“要是有谁精神着不肯睡，我也只能不睡。”
孩子的未来是父母永远的担忧
天通苑服务点全托寄宿的学员有8名，大多是自闭症患者。他们的生活勉强能够自理，上厕所不用帮忙，但有时得提醒关门，洗澡需要协助。学员们每天的课程包括音乐、绘画、手语、手工制作等。门口的柜子里摆满了学员的手工作品。他们会自己制作肥皂，义卖或送给邻居。
一个中重度自闭症的男孩，20多岁，身高超过一米八，壮壮的。这孩子平时都很好，有一天在厨房帮忙，不知什么缘故发了脾气，手里拿着盘子，一使劲就掰成了两半。“他从厨房冲到院子里，拦都拦不住，把盘子从大门口丢了出去。幸好没砸到人。”在大福家的工作人员高士祥回忆起来，都有些后怕。
除了伤人，高士祥也害怕他们伤到自己。他强调，绝不能告诉他们不要做什么。“他本来没想到剪子，你要是一说别碰剪子，坏了，非得直接奔着剪子去不可。” 工作时的每一分每一秒，高士祥的神经都是绷着的。 “成年人的看护比小孩子的看护难多了，也危险多了。小孩子发作起来，一抱就抱开了。”
武桂菊也曾经被一个自闭症患儿打到过，半边脸都肿了起来。“我后来才反应过来，他其实是不想让我走，但他不会表达，只能用打人的方式。”武桂菊回忆，“我们慢慢地教他，现在这些孩子们都很平和，没有暴力行为了。”
邻居起初不大接纳，但近十年相处下来，态度也慢慢转变了。端午节包粽子，孩子们就给邻居送过去，感恩节送卡片，元宵节送汤圆。楼上楼下现在关系都很好。”武桂菊说。房东收的房租一直很低，水电故障时，小区物业也会免费给他们修理。“这些年下来，对他们的行为矫正绝对是有效果的。”武桂菊说。
大龄心智障碍人群的安置已成为家长们的终极焦虑
人群特别庞大，托养机构太少
56岁的燕民自我认知只有3岁。他们家兄弟姐妹四人，哥哥姐姐都好好的，燕民和妹妹却从出生起，就智力发育缓慢。在哥哥燕祥的记忆中，打小就是父亲在外面工作，母亲留在家里照顾弟弟妹妹。2007年，父亲去世了，母亲年龄也大了，没法子再照顾两个无法生活自理的孩子。燕民被送来寄宿，妹妹因为情况更糟糕，完全无法出门，只能锁在家里。2017年，年过八旬的母亲也去世了，临终前反复叮嘱燕祥，照顾好弟弟妹妹。
燕民每月得到政府大约1300元的补助，但他每个月在大福家托养的费用就将近5000元，哥哥姐姐在市区里为他和妹妹租房子的钱，也超过了6000元。“幸好我和我姐现在条件都还不错，”燕祥说，“但是压力能不大吗？”
最初大福家的收费是1600元，工作人员里也有年轻又专业的护理人员。后来物价涨了、房租涨了，托养费用也不得不跟着涨了起来，但工作人员的工资没能跟着涨起来。如今，大福家雇用的大多是上了岁数的员工，虽然能把人照顾得挺好，却没有什么专业护理技能。
北京师范大学特殊教育研究所副所长刘艳虹说，“（心智障碍）人群特别庞大，托养机构太少。在一些发达地区才可能有这么一些机构，不是所有地方都有，专业的陪护人员也不够。”
心智障碍青年学习基础语句
爱星筑梦公益的理事长梁亚枬，这些年一直在琢磨成立大龄心智障碍群体托管公寓这事。她从2013年开始参与自闭症儿童的公益活动，已长期帮扶378组家庭。几年下来，很多她长期关注的孩子长大成年了，家长们操心的问题，从如何教育陪护，慢慢成了如何帮孩子就业、走向社会，又渐渐多了对更长久的未来的担忧。
“很多孩子都是独生子，如果家长在生前没有对遗产作出安排，比如意定监护之类的，很可能身后孩子没有人管。”梁亚枬说。2021年，一位自闭症孩子的母亲突然去世，几经辗转，14岁的孩子被送来，她就下定了决心，与其他爱心人士筹资租下了一处500多平方米的房屋，成立了天津头一家心智障碍者集体宿舍“星公寓”。目前，公寓里年龄最大的一位自闭症患者37岁。
梁亚枬理想中的模式，是一种类似家庭式的养老公寓，每个家庭单独一户，父母可以带孩子一起来居住养老。机构里除了固定的工作人员提供服务之外，家庭之间也会形成互助。当某一户的父母不在了，其他住户的父母也能帮着照应一下。
“我们都处在探索的状态。家长们也在探索，比如财产信托、意定监护、买保险之类的。大城市在这方面可能走得更远一些。”梁亚枬说。
（未完待续）
后记：
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