成年后,孤独症青年开始工作

成年后,孤独症青年开始工作

编者按:每年4月2日是世界孤独症日。下文为大家介绍一位90后的孤独症患者,2006年被诊断为高功能孤独症,成年后,他得以进入社会工作,积极活成一个普通人。


作者:腾讯公益                   编辑:爱心志愿者

 

佳洋现在有个习惯,每天上下班,他都会跟办公室的同事打招呼。早晨来到,他会说“早上好!”下午要走,他又会讲一句“辛苦了,再见!”

这两句听起来稍显生硬的问候,却是佳洋内心真情实感的表达。一方面,他现在从事的工作让他很有成就感,更重要的是,这里的同事关系让他觉得舒服,令他珍视。

用佳洋自己的话说,“他们不会故意看我,跟我说话脸上都有微笑。”同事们也表示,这样的刻板行为其实“挺可爱的”。

佳洋是一名“心青年”,2006年被诊断为高功能孤独症。他智力正常,跟普通孩子一样读小学、中学,甚至考上大学。但社交方面,他始终难以真正融入社群。

因为和普通小孩不太一样,他从小被幼儿园、小学拒绝,中学时期甚至被同学围堵在厕所霸凌、被迫休学,工作后又被同事孤立……虽然一直被“拒绝”,但佳洋还是对“融入”满心期待。

普通人视作平常的生活,是孤独症青年苦苦追寻却不一定能得到的东西。

正在认真工作的佳洋

 

努力活得像个普通人

 

佳洋刚读中学时,几乎每次课间休息都有同学跑来“参观”。他很困惑,明明没有做错事,为什么周围的人都热衷于“关注”自己?

对此,佳洋暗示自己,努力屏蔽骚扰。然而这种恶意关注不会因为佳洋的克制结束,反而演变成明目张胆的霸凌。

有些学生趁他上厕所时把门锁上,被激怒的佳洋把门推坏,却被要求赔偿,被校方劝退。当矛盾发生时,佳洋的家庭总是被要求改变的那一方,佳洋只能努力让自己活得像个普通孩子。

大学毕业后,冲突不再像学生时代那般直白,但成人世界更加残酷。现在的大学生时常自嘲“毕业就失业”,佳洋更是如此,过去几年他几乎是在求职、失业中度过。

第一份实习工作,佳洋经人介绍做公众号运维。他有文字编辑能力,也喜欢跟电脑打交道,可由于沟通能力欠缺,佳洋很难写出准确传达企业理念的内容。

沟通能力不能培养吗?这就是让人倍感无力的地方:孤独症人士和普通人之间沟通的桥梁就是难以搭建。

佳洋父母也意识到,托人找个工作不难,但孩子需要真正意义上的就业支持。于是他们联系上“融爱融乐心智障碍者家庭支持中心”,又一次举家搬迁,来到北京。

融爱融乐最初由北京15名心智障碍者家长在2011年5月发起设立,于2014年2月注册成为民办非营利社会组织。融爱融乐致力于帮助佳洋这样的“心青年”更好地融入社会,就业是其中一项,也是难度最大的一项。

比如佳洋,大学毕业,他面临的主要问题是在职场中如何与人沟通、相处,那么他就要在辅导员指导下适应规则,做好情绪管理。

不久后,佳洋开始“北漂”第一份工作。

融爱融乐就业辅导员支持的心青年在从事酒店保洁岗位的工作

 

在极度狭窄的空间里艰难求生

 

佳洋被介绍到一家企业做一些办公室基础工作,比如盖钢印、信息录入。工作内容相对单纯,新同事们也对佳洋的到来表现得很乐观,至少在前期评估阶段,这份工作值得期待。

然而后续发生的一些事情,超出所有人预期。一方面,佳洋的工作量不饱和,空闲时间很多,并且此时佳洋对于工作也有点松懈。同事们都在忙碌时,他在工位上不知所措。另一方面,尽管工作人员在佳洋到来之前做了很多宣讲工作,可实际相处起来并不容易。一份同理心不足以支撑起同事之间的友好关系。

有时同事在聊天,佳洋想参与进来,瞬间冷场。再者,孤独症人士很多都有肠胃功能紊乱的问题,佳洋也有,他们会在公共场合不加掩饰地打嗝等。这些声音会干扰同事工作。没多久,佳洋发现自己盖章的活没有了,因为同事悄悄申请了一台盖章机器。

辅导员发现这种情况,协商之后决定结束试用期。而就在佳洋即将离职时,又一次冲突发生。佳洋并非有意为之,他只是不擅长个体交互,在复杂的人际压力下难以自我消化负面情绪,而他又急于证明自己。

这次之后,佳洋、家长、机构都在反思。虽然事后发觉这份工作存在很多问题,但大家还是尽量从自身找原因。曲卓老师说,其实发现公司置办盖章机器时就应该让孩子离开,但愿意向他开放的工作机会实在太少了,老师和家长都不舍得放弃。

目前关于孤独症群体的政策更多还是向未成年阶段倾斜,而对大龄和成年孤独症人士,政策支持几乎是空白。16岁以后,孤独症群体唯一的归宿就是家庭,唯一可靠的支撑就是父母。

此后,佳洋还去过工厂生产车间;妈妈也介绍佳洋去机构做过助教。听起来有些心酸,但佳洋没有因为找不到稳定工作停下学习的脚步。接触孤独症小朋友时,他努力管理情绪,做好一个大哥哥的样子。

后来一家企业负责人通过“北京星星雨教育研究所”对佳洋发出邀约,让他去做平面设计,曲卓老师是他的就业辅导员。经过评估,这份工作各方面都符合佳洋的期待,佳洋也更加珍惜、更加努力。当时公司要设计吉祥物,他准备了几个月,反反复复地画,直到满意。

融爱融乐的心青年就业辅导老师 曲卓

 

当理想终于照进现实

 

在我们看来,当理想终于照进现实,可喜可贺,但这背后有着所有人的努力。

佳洋父母为了他上学从吉林搬家到大连,又为了工作从大连搬到北京,他们一边打工一直支持儿子就业……“孟母三迁”式的付出,仅仅是希望孩子有朝一日能够真正独立。佳洋父母的心态一直很平稳,兵来将挡,水来土掩,挑战一直都在。

融爱融乐多年来一直在尽力为需要帮助的孩子提供服务。社工、志愿者走进学校、社区,让更多人了解“心青年”的真实生活状态,一点一滴地促进不同群体之间的融合。

曲卓老师说,北京备案有服务资质的机构其实有几十家,但目前能够提供实质性就业支持的社会组织只有三四家,因为团队生存压力很大。比如一个孩子的就业,背后需要好几位老师提供支持,代价是巨大的。这样的机构,全国就更是少之又少。

曲卓老师说:“我想过有意义的人生,我想来到这个世界不虚此行”。这是她的心声,是佳洋的心声,是“心青年”的心声,也是我们每一个人的心声。

过去30多年,我们的社会环境在发生翻天覆地的变化。我们有理由相信,未来有一天,接下来的每一天,我们是在朝着一个更加开放、包容的目标前进。

 

后记:

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