往返于儿童医院的走疗之路（上）
编者按：全球儿童恶性肿瘤发病率平均每年上升2.8％。在中国，平均每年新增三、四万名儿童肿瘤患者。仅每年来北京儿童医院求医的新发血液病患儿就超过500人，血液肿瘤中心4个病区107个床位，常年显示为“满床”。从全国各地赶来，远离家乡、远离童年的孩子开始“走疗”，在医院附近住下，往返于医院和出租屋之间。以下是他们的走疗记录。
作者：张渺 摘自：冰点周刊 编辑：爱心志愿者
来北京之前，母亲带着腾腾，到县医院，市医院，省医院，一家一家跑。腾腾腋下的肿块越来越大，一大块分散成了几小块，最大的肿得像鸡蛋。家人决定去北京。
老家在辽宁盘锦的铭铭，跟父母坐着火车来到了北京。下车时已经是深夜11点，他们住进医院附近的地下室，房租是每天100元。
狄德豪和妻子带着女儿芊芊，拖着大皮箱，从老家赶来北京求医。去医院时正赶上暴雨。北京24小时的降水量，已经和他老家一年的降水量差不多了。本不该出门，但专家号是半夜睡在医院外马路边上才排到的，天上下刀子，也得去。
腾腾因为化疗，头发已经掉光了
医
6岁的腾腾侧躺在病床上，蜷着膝盖，让后背绷紧着。又到了每两月一次的鞘内注射时间，这是一种将化疗药水从后腰注射进脊髓的治疗方法。这样的注射已经进行了一年多，且还有一年多。腾腾已经完成了治疗，目前处于维持阶段，她需要一星期推一次“手针”，两个月复查一次。
打完鞘，她需要平躺4个小时，一动也不能动，让药物随着脑脊液循环，抵达脑池各处，最终，杀死她体内的癌细胞。为了安抚女儿，张丽会举着平板电脑播放动画片。腾腾累了，张丽会轻轻拍着她。如果能睡着，这4个小时会过得快一点。
去年3月，腾腾从幼儿园回到家，给妈妈张丽会看自己腋下的肿块。很快，她发起了高烧。消炎针打了一支又一支，温度计上的数字，却一直没有降下来。在老家始终无法确诊，他们只好来到北京。终于，腾腾腋下的肿块被确诊为淋巴瘤。她住进了北京儿童医院血液肿瘤中心。
孩子们在病区里面，戴着口罩，顶着小光头，身上插满管子，自己照顾自己的生活。家长们在外面，送饭，守候，筹钱。
家长们在儿童医院走廊里交换信息
芊芊也曾住在这个病区里。她的淋巴瘤，起初被误诊为神经纤维瘤。肿瘤在颈部，血管和神经密集，父亲狄德豪不敢让她在老家做手术。他们来到北京，在一家三甲医院开了刀。没想到，这场手术反而让病情恶化了。
不到20天，癌细胞像是突然从沉寂状态被激活，在芊芊的淋巴腺中疯狂肆虐，从颈部一直蔓延到腋下、股沟。来到儿童医院时，芊芊全身的骨骼，都已经被侵蚀了。
芊芊躺在病床上，大腿主动脉上插着手指粗细的管子，躺4个小时，全身的血液被抽出来，流进提取干细胞的机器，再回输到身体中。做完这些，要拿手狠狠地按住伤口，紧紧按2个小时。狄德豪说，有的家长按2个小时按不住了，松开了。“动脉压力很大，孩子那个血滋滋地就流出来滋到人脸上了。”
有一次，整个流程做完已经是晚上8点多了，压着伤口到10点钟。病房里不让待，医生让他们回家，可他们住的地方很远，那个时间，已经错过了所有的公共交通工具。“孩子的大腿根不能蜷着，否则主动脉一下子冒血了怎么办呢？”他们很害怕，就在楼道里待了一晚上。
食
芊芊的治疗方案有8个疗程，历时8个多月。前5个疗程，她和其他孩子一样，独自在医院住着。
每天凌晨4点，狄德豪就爬起来，用小火煨两小时，熬出又稠又软的小米粥。有时他也会煮南瓜粥或牛肉汤，给女儿加强一些营养。由于化疗药物的副作用，好胃口对这些孩子说来，成了极端的奢侈。
食物的卫生标准也非常高。化疗药物杀死了癌细胞，也让这些孩子的免疫力趋近于零。芊芊很容易感冒生病。食物只能买新鲜的，煮到烂熟。
有一个孩子，在做完骨髓移植后出了院。他父亲独自照看他，有一次没时间做饭，在外面买了个包子给他吃。这个包子引发了肠道排异。那孩子重新回到医院，进了ICU病房，到后来便血，不久就没了。
芊芊去做了一个核磁检查，回来就感染了腮腺炎，可能因为大厅空气不好，感冒病毒很多。一个腮腺炎又花11万元孩子在化疗期免疫力特别低，一旦感染，住到医院的单间治疗，价格昂贵。
腾腾妈妈在与人合租的出租房做饭
“居住条件不能太差”，这是家长们的共识。但对张丽会来说，租一个单间的负担太大。腾腾结束化疗后，张丽会在儿童医院附近租了一间屋子，与另一户人家共用卫生间和厨房。厨房的墙皮已经大面积剥落，因为潮湿，一整面墙上都有一米多高的霉斑。
腾腾的父亲留在老家，打工赚钱，维持女儿在北京的医药费和生活费。每天晚上，父亲都要和腾腾在视频里聊聊天。网络不好的时候，画面卡得断断续续，一段笑声都要分好几次听到。在治疗的维持阶段，很多家庭都和他们一样，两口子一个来北京，另一个留在老家。
马延武夫妇选择都留在北京，他们的女儿铭铭也已经结束化疗，进入了维持期。马延武一直想找个地方打打工，女儿的病以及在北京的生活费，将他的脊背压得佝偻。他在老家的房子早已经卖掉了，现在欠着几十万元的外债。
住
来到北京后，马延武一家子，已经搬了四次家。最初落脚的地下室，没窗户，不通风，住没多久，房东就要涨价。儿童医院在二环边上，稍好一点的房子，一个月房租要四五千元。找了一个多月，他才找到现在落脚的地方。
房间就10平方米左右，铭铭和妈妈睡在双人床上。床边与衣柜之间的地上，勉强塞进去个厚床垫，那是马延武休息的地方。从儿童医院到这间出租屋，直线距离不到900米。但即使是这么近的距离，铭铭走起来，仍然会觉得吃力。
马延武以2000元的低价，买下了一辆电动小三轮代步。他载着女儿，在医院和出租屋之间往返。老式居民楼里，铭铭只能趴在父亲的背上，由他背着上5楼。（未完待续）
后记：
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