比死亡更可怕的,是从未精彩地活过(下)

比死亡更可怕的,是从未精彩地活过(下)

编者按:

上期爱心专栏,我们分享了王莹的故事,一个70后上海姑娘,创办了临终关怀非营利机构——上海手牵手生命关爱发展中心。她的工作主要是服务大量癌症末期病患,安慰生命走向尽头之人,更推进国人死亡教育。可命运总是爱开玩笑,她近期也罹患癌症面对无力和未知,甚至可能很快死去的情况,她的男友在确诊后,毅然决然地求婚了!
他们曾面对万千“死亡”,如今亲自谱写了一个感动世人的“爱与死亡”的故事。

 

摘自:益美传媒 编辑:爱心志愿者 (文接上期)

 

3  中国人忌讳谈“死”,是因为缺乏死亡教育

 

王莹正在着手将自己10年从事临终关怀的经验,整理和分享出来,也在逐步升级公众号上的照顾手册和安宁病房地图。因为担心自己离世,这些经验没有被分享出来很可惜,也会将自己曾做过的微课《关于临终前需要准备的14件事》进行优化与升级。

王莹乃至手牵手团队在做的事已经推动政策的改变。在中央电视台《社区英雄》播出的节目里,主持人张越走进了死亡体验馆,自主体验了一场“死亡”,坐落于上海的“醒来”死亡体验馆,就是手牵手团队孕育的项目,还有死亡咖啡馆等一系列与死亡教育相关的项目。

张越在节目对谈中提及,手牵手团队其实解决了两件事:一是怎么活?毕竟临终关怀的对象们还活着,怎样走完最后的历程,很多人并不明白。二是如何面对死亡?就是面对死亡应有的态度,在死亡体验馆里,张越亲身体验了焚尸炉的环节,我们终将失去生命,临终前你会问自己,是否已经准备好?是否有充分体验过这个世界?只有认识“死亡”,才真正知道如何活。重要的从来不是出于猎奇体验死亡,而是思考如何过好这一生。但在传统观念里,大部分国人还是忌讳这个话题的,很多人觉得死亡很遥远,可以津津有味地谈房、谈车,而对于谈死亡却是回避态度。其实一个人一辈子未必都会有房、有车,但终究躲不开死亡。

安宁疗护志愿者与病患合影

TED上有个很火的视频,是关于一道填空题,题被刷在小区墙壁上一夜之间就填满了各式各样的答案。在死之前,我想亲100个男孩子;在死之前,我想拥抱一头刚出生的小象;在死之前,我想再抱她一次;在死之前,我想种一棵树;在死之前,我想过隐居的生活;…

在“醒来”死亡体验馆外,也有这样一块黑板,目的是唤起大家思考“死”这件事,很多参加了临终关怀志工的人,都会开始做些人生调整,有的人说要离婚,有的人说要结婚,有的人要辞职…

中国人的生死观,有太多需要补课的方面,暂时没有碰到就毫无准备,真的碰上了就被动煎熬着等死。其实越来越多的90后、00后开始转变,因为好奇而去学习,向长辈提议,当家庭真的要面对这个时刻,就不再局限于做饭、拍背、扶去厕所,不再是面对病人的低沉、焦躁而感到无力和无措。

在《社区英雄》节目里,跟拍到王莹在服务一位初识的病患阿姨,当时阿姨水肿得厉害,整个背部已经僵住无法躺下,王莹根据经验帮她按摩并教她的家人用抚触的方式减缓老人的病痛,直到老人能够躺下,感叹一句:感觉自己像皇帝一样享受。家人开玩笑说:哎呀,你是皇太后…王莹认为,由于临终关怀的概念薄弱,病人和家属甚至不知道,可以通过一些方法减轻身体的痛苦。

手牵手团队和上海交大医学院共建生命教育社会实践基地

 

4  你有想过人临死前,最关心的事吗?

 

王莹10年的临终关怀经验,加上自己亲身走过死亡的边界,她发现临终病患所关心的事,都与房子、权利、金钱、地位没有关系,所有人遗憾的事几乎都和爱与亲情有关。

王莹自己面对死亡的心情,更多是对家人的不舍,因为金钱、名利在死亡面前都无用,住在安宁疗护病房的癌症晚期患者,他们生存时间多则6个月,少的更短。对此时的他们来说,手术、化疗、放疗、靶向等治疗方法均已无效,在这里,濒死的患者被无意义地抢救告别的事却每天都在发生。对王莹和志愿者们来说,尽力帮走向临终的人完成心愿,也是他们的使命之一。不可避免在住进临终关怀病房前,许多患者已为治病散尽家财。在最后的时刻,他们往往把自己看作家庭的累赘,否定个人存在的价值。其实在生命即将走向尽头的时间,会发生很多温暖的故事。“一位老爷爷说想要找一本20年前出版的旧书。我们志愿者就一个一个旧书店去找,竟然找到了!后来才知道,当年爷爷和奶奶结婚时买了这本书。那时候穷,但最幸福的时光,是和奶奶一起趴在床头看这本书的日子…”

王莹有次接到陈大哥的电话,希望她给女儿送去一个苹果,“刚刚我把这辈子能说的祝福都说给这个苹果了,麻烦你把它交给我女儿,看着她吃下去吧。她吃下了这个苹果就相当于吃下了爸爸的勇气”。王莹在大雪中穿越半个上海,把苹果送到了女儿手中,三天后,陈大哥走了。王莹后来知道,陈大哥的女儿高考志愿是学医,似乎是一种自我心灵治愈的过程。可见临终病患的未了心愿多与情感相关,最后,很多病人也会关心,自己的终点究竟会在哪里?

一般有宗教信仰的人这一方面会比较顺利,没有宗教信仰的人会被迫开始思考,也有唯物主义者认为人死灯灭只剩消失。无论任何信仰,临终时依然笃信的就会平安,产生怀疑的就会很痛苦。论及做临终关怀后,王莹认为成长最大的是更爱自己了,以前认为自己做很多事是为了证明自己,但接触这么多的病人后发现,所有的向他人证明都是虚无的。你是不是足够关怀自己,是不是足够喜欢正在做的事,这才是最重要的。

临终关怀里面有一个很重要的理念,就是全人关怀,那个全人是讲身体、情感、社会、灵性。其实每个人在死亡那一刻前,想的都是活着的事,不知道死亡,便过不好一生。如何平静的走向生命的终点,协助这个家庭相互继续交流情感,然后在爱中告别,人人都有一死。

如果有什么,可以胜过死亡的。那唯有“爱”了吧!

“醒来”死亡体验馆外的黑板

如欲了解“上海手牵手生命关爱发展中心”,请浏览网页www.hihcc.org

 

后记:

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