不再是孩子的 ” 孩子们 ” (下）
编者按：根據2015年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》，大龄自闭症者的就业及养护，成为90.8% 的患者家庭最为担忧的问题。2017年，中国自闭症患者预计超过1000万人。国内诊断出的第一代自闭症儿童，平均年龄已经40岁左右。由于养护、安置机构不够多，使得心智障碍家庭處境艱難，这些群体的大龄托养也成为无法忽视的社会问题。本文介绍了国内目前在这方面的一些探索实践。
转自于： 中国青年报 冰点周刊 作者：张渺 编辑：爱心志愿者
（接上期）
” 万一哪天我撑不下去了，也只能送他们去养老院了。”
北京师范大学特殊教育研究所副所长刘艳虹教授认为，相比自闭症儿童，“大龄”自闭症患者这个群体“被忽视了”。“大龄患者的庇护性就业，政策已经提到，比如支持特殊教育，但具体操作需要更多政策细节。比如，残疾人按比例就业，但企业如果不让他们就业，宁可缴保障金，这种情况应该怎么应对？”刘艳虹解释，目前国内机构的数量，远远满足不了家长的需求。现有的免费机构大多也无法提供寄宿服务，对许多家长来说，问题并没有解决。
燕祥也曾想，如果有一天，自己走在了弟弟妹妹前面，他们的日子该怎么办。他留意过免费的公立养老院，尽管对燕民这类生活无法完全自理的重度智力障碍患者来说，那些机构限于条件，很难照顾周全，但那是他唯一能想到的方法。“万一哪天撑不下去了，也只能送他们去养老院了。”燕祥的声音沉重了起来，“最好的情况就是他们先走。”
大龄心智障碍群体托养问题是家长面临的困境
26个孩子的终身托养
慧灵的创始人孟维娜最早在1985年就想办一个心智障碍人士托养机构。她当时创办的机构叫广州至灵学校，服务的对象是孩子。她照顾这些孩子的生活起居，安排康复训练。5年后，这些孩子中的一部分长大了，不再符合至灵最初设定的年龄要求。但孟维娜觉得没法就这样让他们离开。1990年，慧灵托养中心成立了，服务的对象包括成人。“现在在这里待得时间最久的已经30多年了。有一些疾病，患者平均寿命也就到40多岁，我们一直照顾这类疾病的孩子直到去世。”孟维娜说。
1996年，孟维娜尝试着和26个家庭签订了“终身托养协议”，每个家庭一次性向慧灵支付10万元，这26个孩子的后半生，从此都交由慧灵照管。
“当时用这笔资金，我们直接把这几个院子买下来了。”孟维娜说。
20多年过去，当时签订终身托养的26个人，仍然生活在广州市白云区的一处院落中。他们有的家长早已不能再照顾他们，有的家长已经过世。当中有两人年龄已近70岁，最年轻的都已经过了而立之年。家里人偶尔会来探望，逢年过节也会接他们回家。但他们是慧灵第一批，也是最后一批“终生托养”的会员。
“这些年运营成本越来越高，开销每年都在增加，上了年纪以后，还会增加医疗费用。最近几年，这26个人每年的总支出都在100万元以上，所以后来就没有再进行这个项目” 孟维娜说。
心智障碍者在协助下学习生活能力
2017年，广州越秀区一位83岁的母亲在照料心智障碍的儿子40多年后，担心自己去世儿子没人看顾，亲手给46岁的儿子喂了安眠药。这位母亲被判处有期徒刑三年，缓刑四年。今年人民法院公告，原判三年有期徒刑将不再执行。“她和我们就在同一个区”孟维娜说，“如果我们多做些宣传，让她知道可以把孩子送过来托养，也许就不是这样悲惨的结果了。”
孟维娜介绍，在杭州和大连，政府免费给慧灵提供了场地。在西安，某区政府以购买服务的模式给慧灵提供补贴。相比之下，北京和上海等超一线城市运营更艰难些。“大城市物价和房租更高，还有一些政策的原因。”
三十年前的家长走过的弯路，现在的家长不要再走一遍
“许多企业宁愿缴纳残疾人就业保障金，也不愿意招自闭症患者。”五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟介绍，庇护性就业目前在我国的推广情况不是很理想。她的研究院里，目前有一位员工就是自闭症患者，今年也已经20多岁，情况大约是“中度”。
这个女孩无法自发地开始工作，必须有旁人全程指挥。尽管她能把收到的每个指令都做好，但其他单位肯定不会想要这样的员工，他们宁愿缴保障金。相较而言，重度自闭症患者是无法在社会上工作的，这部分人群更需要的，是托养和康复机构。然而我国目前自闭症康复机构大多只给儿童提供服务，面向成人的法律、物质、政策保障都较少。
在英、美、日、澳等国的残疾人托养保障机制起步更早更健全。美国自闭症成人的居住服务包括：支持性居住、监管式居住、小组家庭、农场式居住和中间照顾之家。英国65岁以下，行动困难或残疾程度较重的残疾人，每周能拿到100英镑左右的生活津贴。在澳大利亚，社区的专业社会护理组织会提供上门居家护理和日间照看，费用由政府与社会组织直接结算。
心智障碍者透过劳动获得尊严
孙梦麟认识一些家长想模拟日本的“榉之乡”模式。1985年，日本有10位自闭症患儿家长建立了一个小镇，自闭症患者在这个镇上生活、学习，工作，被称为心智障碍人士的“桃源乡”。国内已出现一些类似的自闭症小镇。但孙梦麟认为，“榉之乡”模式不具备普适性，相比之下，社区托养或许更符合大多数患儿家庭的需求。
刘艳虹教授表示，在美国、中国香港、台湾，会给受自闭症困扰的家庭提供“喘息服务”。若家长选择自己照料成年的重度自闭症患者，可以在指定时间，把患者送到指定地点短时间托养，这段时间家长就可以放松一下。另一种方式是由志愿者上门。喘息服务一般由政府或公益机构免费提供，少部分是由营利的机构收费提供的。
“总之要把家长暂时解放出来“刘艳虹说。“一个家庭里有这样一个人需要24小时照顾，这种艰苦和压力，长期下来人会受不了的。”“如果能建立信托基金制度，对这些家长来说，即使自己去世了，孩子的未来也能有保障。”孙梦麟说。
孙梦麟希望，30年前患儿家长走过的弯路，现在的家长，不会再走一遍。
（全文完）
后记：
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