比死亡更可怕的，是从未精彩地活过（上）
编者按：有一个人，比大部分人都要面对更多的死亡，她不是医生护士、不是救援工作者，更不是殡葬行业从业者。她不是被迫面对死亡的职业者，而是主动靠近死亡的关怀者。她叫王莹，是临终关怀非营利机构，“上海手牵手生命关爱发展中心”的创办人。10年前，她舍弃资深广告人的职业，投身临终关怀事业，服务大量癌症末期病患，安慰将死之人，更推进国人死亡教育。可命运总是爱开玩笑，她近期也罹患癌症，她会有怎么样的故事呢？详见下文。
摘自：益美传媒 编辑：爱心志愿者
1 以为自己很了解死亡，真的轮到自己还是会很恐惧
王莹在一个幸福的家庭里长大，和很多传统中国家庭长大的孩子一样，对于死亡的了解不多。2006年她母亲被告知得了癌症，那时候她对于癌症的印象，就是韩剧女主角常见病，得了之后不久于人世，但没想到这竟然是现实生活里，普通人的慢性常见病。
如果说母亲患癌开启了王莹对于死亡的初步认知，2008年汶川地震的志愿者经历，便是王莹对于死亡、人性、深层关怀的牵引绳。王莹当时在震区开展工作，一个女孩在王莹身边放了一只鸭蛋，当时物资非常匮乏，一个不认识的女孩为何要给她鸭蛋。王莹很紧张，努力想把鸭蛋还给她，小女孩死活不肯要鸭蛋，还对王莹说“谢谢你”。王莹疑惑地问：为什么？小女孩说：“我知道你们从上海来，你们从那么远的地方来这里，我们很安心。”这句话像一道闪电一样击中了王莹，我没有为这孩子做什么，但对那些处于困境的人来讲，陪伴、与他们站在一起，就是一个莫大的鼓励。这后来也成了王莹创办这个临终关怀机构的核心理念，要走到那些处于困难当中的人身边，走到那些生命最后终端的人身边。从灾区回到上海后，她与一起去灾区的同伴黄卫平共同创办了非营利组织——“上海手牵手生命关爱发展中心”。
从2008年至今，手牵手团队189名安宁疗护社工、1084名安宁志工（都是普通白领）已服务超6000个临终者家庭，共计服务社区居家癌症患者4万余名。王莹以及机构项目故事也因此登上了中央电视台社会与法频道《社区英雄》全新开启的故事访谈版。
在节目拍摄期间，王莹并不知道自己左脸上的硬块是肿瘤，她笑着说：还以为是自己太胖了。其实两年前就已经摸到了小硬块，这是淋巴上皮癌，王莹的长在了副腮腺上，因为比较罕见，医生没有很快定论，这也加剧了王莹与家人的忐忑。虽然自己服务了那么久癌末的病人，觉得自己已经累积了足够的经验，心理学的背景也让她有足够的共情能力。但在被告知结果的那一刻，她内心依然彷徨，心存侥幸地希望肿瘤是良性的，同时经验又催逼着她，在脑海里筛选治疗的方案，是采取中医调理还是西医手术？
巧的是她有位病友是同样的病，而他的癌细胞是迅速转移，7个月后就去世了。王莹和男友黄卫平认真地坐下来谈这事，老黄问她：如果只剩7个月你会怎样？王莹听后哭了很久，心里极度难受，对于家人和所爱的人有好多不舍。这一刻王莹更真实地明白了“感同身受”。她体会了长久以来接触的病人们的感受，那种牵挂家人、爱人的心情是那么真实。哭过之后王莹说，那就做点自己开心的事情吧。黄卫平在确诊后便向王莹求婚了，这样手术时就能以家属身份在同意书上签字。因为黄卫平的信仰，他带上王莹去找牧师，两人就这样迈向了婚姻关系。其实最开始两人一起做机构就像战友一样，吵架和各种翻脸，王莹戏说：好在没有翻船。
灵魂伴侣大抵就是如此吧，虽然命运开了这样的玩笑，却收获了此生最真挚的情感，人生的任何经历都不会被浪费。
王莹和黄卫平的结婚纪念照
2 中国的临终关怀领域还有很大一片空白
临终关怀其实就是对生命的关怀，在面对死亡的时候，人总是充满困惑与害怕的。帮助人有尊严地面对死亡，可以对抗他们的恐慌与迷茫。那么什么是有尊严的死亡？王莹表示，很多走到生命尾声的人，并不希望自己躺在病床上，浑身插满管子地离世。“过度治疗不仅会加剧患者的痛苦，而且忽略了他们选择自己治疗方式的权利。”安宁疗护反对给病人平添痛苦的无意义治疗，主张通过适当的医疗及护理以减轻疾病症状、延缓疾病发展，为病人和家属赢得最佳的生活质量。
王莹觉得自己与家人受益于临终关怀的理念与长期的付出。因为深知患者被尊重的重要性，即使王莹的手术方案存争议，家人也选择全然尊重她。医生原本建议从王莹面部切大刀，将肿瘤与癌细胞切除更干净，但是会破坏掉面部神经导致面瘫，不能闭眼、嘴不受控制流口水，实在太影响生活质量。而选择从口腔内部切除，可能会导致癌细胞切不干净，后期还要进行放化疗，医生非常不建议这么做。手术进行中由于看到肿瘤状况不太好，医生还专门出手术室，和家属建议换方案。王莹的家属坚持尊重她的选择，术后王莹得知一切非常欣慰。
上海长征镇社区卫生服务中心的舒缓疗护病区
王莹目前进入了术后化疗，逐渐停下了手中的工作。临终关怀的工作经验让两人相互体谅，10年的临终关怀经验所累积的知识，如今的王莹可以说对于癌症和死亡，体会更全面也更深刻。她也终于知道癌症俱乐部里的病友们，为何彼此间有那种惺惺相惜。因为普通人只会问癌症病人，吃得好不好、睡得好不好，却不会问你拉得好不好。其实在化疗期间，病患非常容易严重便秘，病友间总会分享经验，希望对方不要再受那个罪。
上海从2012年不到60张临终关怀病床，发展到现在已有超过1500张临终关怀病床。有70多家医院设置专门病区，但临终关怀在国内还是有很大的空白，比如儿童、LGBT群体（LGBT是女同性恋者（Lesbians）、男同性恋者（Gays）、双性恋者（Bisexuals）与跨性别者（Transgender）的英文首字母缩略字）、宠物等。（未完待续）
手牵手生命关爱志愿者在陪伴临终老人
如欲了解“上海手牵手生命关爱发展中心”，请浏览网页www.hihcc.org
后记：
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