比死亡更可怕的,是从未精彩地活过(上)

比死亡更可怕的,是从未精彩地活过(上)

编者按:

有一个人,比大部分人都要面对更多的死亡,她不是医生护士、不是救援工作者,更不是殡葬行业从业者。她不是被迫面对死亡的职业者,而是主动靠近死亡的关怀者。她叫王莹,是临终关怀非营利机构,“上海手牵手生命关爱发展中心”的创办人。10年前,她舍弃资深广告人的职业,投身临终关怀事业,服务大量癌症末期病患,安慰将死之人,更推进国人死亡教育。可命运总是爱开玩笑,她近期也罹患癌症,她会有怎么样的故事呢?详见下文。

摘自:益美传媒 编辑:爱心志愿者

 

1  以为自己很了解死亡,真的轮到自己还是会很恐惧

 

王莹在一个幸福的家庭里长大,和很多传统中国家庭长大的孩子一样,对于死亡的了解不多。2006年她母亲被告知得了癌症,那时候她对于癌症的印象,就是韩剧女主角常见病,得了之后不久于人世,但没想到这竟然是现实生活里,普通人的慢性常见病。

如果说母亲患癌开启了王莹对于死亡的初步认知,2008年汶川地震的志愿者经历,便是王莹对于死亡、人性、深层关怀的牵引绳。王莹当时在震区开展工作,一个女孩在王莹身边放了一只鸭蛋,当时物资非常匮乏,一个不认识的女孩为何要给她鸭蛋。王莹很紧张,努力想把鸭蛋还给她,小女孩死活不肯要鸭蛋,还对王莹说“谢谢你”。王莹疑惑地问:为什么?小女孩说:“我知道你们从上海来,你们从那么远的地方来这里,我们很安心。”这句话像一道闪电一样击中了王莹,我没有为这孩子做什么,但对那些处于困境的人来讲,陪伴、与他们站在一起,就是一个莫大的鼓励。这后来也成了王莹创办这个临终关怀机构的核心理念,要走到那些处于困难当中的人身边,走到那些生命最后终端的人身边。从灾区回到上海后,她与一起去灾区的同伴黄卫平共同创办了非营利组织——“上海手牵手生命关爱发展中心”。

从2008年至今,手牵手团队189名安宁疗护社工、1084名安宁志工(都是普通白领)已服务超6000个临终者家庭,共计服务社区居家癌症患者4万余名。王莹以及机构项目故事也因此登上了中央电视台社会与法频道《社区英雄》全新开启的故事访谈版。

在节目拍摄期间,王莹并不知道自己左脸上的硬块是肿瘤,她笑着说:还以为是自己太胖了。其实两年前就已经摸到了小硬块,这是淋巴上皮癌,王莹的长在了副腮腺上,因为比较罕见,医生没有很快定论,这也加剧了王莹与家人的忐忑。虽然自己服务了那么久癌末的病人,觉得自己已经累积了足够的经验,心理学的背景也让她有足够的共情能力。但在被告知结果的那一刻,她内心依然彷徨,心存侥幸地希望肿瘤是良性的,同时经验又催逼着她,在脑海里筛选治疗的方案,是采取中医调理还是西医手术?

巧的是她有位病友是同样的病,而他的癌细胞是迅速转移,7个月后就去世了。王莹和男友黄卫平认真地坐下来谈这事,老黄问她:如果只剩7个月你会怎样?王莹听后哭了很久,心里极度难受,对于家人和所爱的人有好多不舍。这一刻王莹更真实地明白了“感同身受”。她体会了长久以来接触的病人们的感受,那种牵挂家人、爱人的心情是那么真实。哭过之后王莹说,那就做点自己开心的事情吧。黄卫平在确诊后便向王莹求婚了,这样手术时就能以家属身份在同意书上签字。因为黄卫平的信仰,他带上王莹去找牧师,两人就这样迈向了婚姻关系。其实最开始两人一起做机构就像战友一样,吵架和各种翻脸,王莹戏说:好在没有翻船。

灵魂伴侣大抵就是如此吧,虽然命运开了这样的玩笑,却收获了此生最真挚的情感,人生的任何经历都不会被浪费。

王莹和黄卫平的结婚纪念照

2  中国的临终关怀领域还有很大一片空白

 

临终关怀其实就是对生命的关怀,在面对死亡的时候,人总是充满困惑与害怕的。帮助人有尊严地面对死亡,可以对抗他们的恐慌与迷茫。那么什么是有尊严的死亡?王莹表示,很多走到生命尾声的人,并不希望自己躺在病床上,浑身插满管子地离世。“过度治疗不仅会加剧患者的痛苦,而且忽略了他们选择自己治疗方式的权利。”安宁疗护反对给病人平添痛苦的无意义治疗,主张通过适当的医疗及护理以减轻疾病症状、延缓疾病发展,为病人和家属赢得最佳的生活质量。

王莹觉得自己与家人受益于临终关怀的理念与长期的付出。因为深知患者被尊重的重要性,即使王莹的手术方案存争议,家人也选择全然尊重她。医生原本建议从王莹面部切大刀,将肿瘤与癌细胞切除更干净,但是会破坏掉面部神经导致面瘫,不能闭眼、嘴不受控制流口水,实在太影响生活质量。而选择从口腔内部切除,可能会导致癌细胞切不干净,后期还要进行放化疗,医生非常不建议这么做。手术进行中由于看到肿瘤状况不太好,医生还专门出手术室,和家属建议换方案。王莹的家属坚持尊重她的选择,术后王莹得知一切非常欣慰。

上海长征镇社区卫生服务中心的舒缓疗护病区

王莹目前进入了术后化疗,逐渐停下了手中的工作。临终关怀的工作经验让两人相互体谅,10年的临终关怀经验所累积的知识,如今的王莹可以说对于癌症和死亡,体会更全面也更深刻。她也终于知道癌症俱乐部里的病友们,为何彼此间有那种惺惺相惜。因为普通人只会问癌症病人,吃得好不好、睡得好不好,却不会问你拉得好不好。其实在化疗期间,病患非常容易严重便秘,病友间总会分享经验,希望对方不要再受那个罪。

上海从2012年不到60张临终关怀病床,发展到现在已有超过1500张临终关怀病床。有70多家医院设置专门病区,但临终关怀在国内还是有很大的空白,比如儿童、LGBT群体(LGBT是女同性恋者(Lesbians)、男同性恋者(Gays)、双性恋者(Bisexuals)与跨性别者(Transgender)的英文首字母缩略字)、宠物等。(未完待续)

手牵手生命关爱志愿者在陪伴临终老人

如欲了解“上海手牵手生命关爱发展中心”,请浏览网页www.hihcc.org

 

后记:

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